Hay enfermedades que se viven en los hospitales y otras que, sobre todo, se viven en casa. El Alzheimer pertenece también a esta segunda realidad.

Una persona recibe el diagnóstico, pero alrededor de ella cambia la vida de muchas otras. Los hijos, la pareja, los hermanos o quienes se encargan de los cuidados tienen que aprender sobre la marcha cómo acompañar a alguien que puede ir perdiendo capacidades que antes formaban parte de su vida cotidiana.

Este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, las asociaciones vuelven a pedir que esa realidad no quede escondida.

Desde la Asociación de Alzhéimer de Alicante reclaman más recursos para pacientes y familiares y ponen el acento en la importancia de detectar la enfermedad cuanto antes. La entidad recuerda además que ha atendido a personas menores de 50 años, desmontando la idea de que el Alzheimer es exclusivamente una enfermedad de personas muy mayores.

En Elche, esa labor tiene un nombre propio. AFAE trabaja desde hace más de dos décadas con personas afectadas por Alzheimer y otras demencias y con sus familias. La asociación nació en el año 2000 y actualmente indica que cuenta con más de 500 asociados.

Su trabajo no se limita a atender a la persona enferma. Entre los servicios que ofrece aparecen la atención social, la atención psicológica, la estimulación cognitiva, la fisioterapia y el apoyo de auxiliares de enfermería. Son recursos pensados para afrontar una enfermedad que afecta a muchas dimensiones de la vida cotidiana.

La provincia cuenta además con una red de asociaciones familiares especializada. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias incluye en su directorio entidades de Alicante, Elche, Santa Pola y Torrevieja, entre otras localidades.

También existe una apuesta económica de la administración autonómica. La Generalitat ha destinado este año 2,025 millones de euros a programas dirigidos a personas mayores con enfermedades neurodegenerativas y al apoyo de sus familias. La financiación incluye actividades de estimulación cognitiva, acompañamiento, apoyo psicosocial y formación para personas cuidadoras.

Todo esto importa porque detrás de cada recurso hay una necesidad concreta. Una familia que necesita orientación. Una persona que necesita mantener sus capacidades durante el mayor tiempo posible. Un cuidador que necesita apoyo para poder continuar cuidando.

La investigación también abre nuevas posibilidades. Los avances en biomarcadores, técnicas de imagen y otras herramientas están permitiendo trabajar hacia diagnósticos más tempranos y una atención más personalizada, aunque el acceso a estas innovaciones y a determinados tratamientos sigue formando parte de las reivindicaciones de las asociaciones.

Este año, CEAFA ha elegido para su campaña del Día Mundial del Alzheimer el lema “El NO ya no es respuesta”, centrando sus reivindicaciones en las necesidades de las personas diagnosticadas y en el acceso a la innovación.

Quizá por eso esta jornada tenga que servir para algo más que para recordar una fecha en el calendario.

También puede servir para mirar alrededor.

Para entender que detrás de un diagnóstico hay una persona que sigue necesitando ser escuchada, una familia que necesita apoyo y una red de profesionales y asociaciones que intenta que nadie tenga que afrontar el camino en soledad.