El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH), con sede en Elche, y la Fundación Síndrome de Dravet han presentado la campaña de concienciación “Día D”, una iniciativa nacional que tiene como objetivo informar…
Las personas sin diagnóstico, protagonistas del Consejo de Pacientes del Departamento de salud del Vinalopó “Objetivo Diagnóstico”, una asociación nacional que representa a personas no diagnosticadas visibiliza la problemática de su colectivo Los asistentes participaron…
La identidad de una célula determina su morfología y funciones durante su vida. Estudiar los mecanismos que la mantienen es crucial para entender las enfermedades raras y neurodegenerativas. El trabajo, publicado en Nature Communications, sugiere…
El convenio de colaboración entre la asociación AER-ELX y el departamento de salud garantiza la cooperación e inclusión de las personas con enfermedades raras y/o sin diagnóstico Profesionales del Departamento de Salud del Vinalopó participarán…
-El Salón de Plenos acoge la lectura del manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la presencia de la concejala de Sanidad, Mariola Galiana, el presidente de AER-ELX, David Muñoz, junto a…
-Las concejalas de Sanidad, Mariola Galiana, y de Educación, María José Martínez, asisten junto al presidente de FEDER, Juan Carrión, y al presidente de la Casa Sofía, Jordi Cruz, al evento que se ha desarrollado…
Hoy es el día mundial de la enfermedad rara CDKL5 “CDKL5 Deficiency Disorder Awareness Day”, esta deficiencia es un trastorno considerado una enfermedad rara que se ha detectado en niños previamente diagnosticados con síndrome de…
Carlos González ha destacado que “la investigación es la única fórmula para conseguir calidad de vida en las personas que padecen enfermedades poco frecuentes” Bienvenida Pachecho, afectada por enfermedades raras asegura que ”no sabéis lo…
La consulta no ha suspendido ningún tratamiento a sus pacientes durante la época de pandemia por coronavirus El departamento ofrece atención multidisciplinar para pacientes con Enfermedades Raras desde la edad pediátrica hasta la edad adulta…
El Hospital ha celebrado hoy la III Jornada divulgativa con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras El departamento ofrece atención multidisciplinar para pacientes con Enfermedades Raras desde la edad pediátrica hasta la edad…