Hay días que se organizan para hablar de salud. Y hay otros en los que hablar de salud significa, sobre todo, hablar de personas.

Eso es lo que hemos vivido este 28 de septiembre en el Hospital Universitario del Vinalopó, donde personas ostomizadas, profesionales y familiares hemos compartido una jornada dedicada a visibilizar y normalizar algo que todavía para muchos sigue siendo desconocido: cómo es vivir con una ostomía.

El Día Mundial de la Persona Ostomizada se celebra cada año el primer sábado de octubre y, en esta ocasión, hemos adelantado la celebración para encontrarnos, compartir experiencias y ponerle rostro a una realidad que muchas veces permanece escondida.

El lema elegido lo resume perfectamente: «Soy ostomizado y…».

Una frase que cada participante ha podido terminar a su manera.

Porque no todos vivimos la ostomía igual. Cada uno tiene su historia, sus circunstancias y su manera de afrontarla. Pero todos tenemos algo en común: antes que una bolsa, un estoma o una intervención, somos personas.

Las fotografías realizadas el pasado 14 de septiembre forman parte de esta iniciativa y pueden contemplarse estos días en el hall del hospital. En ellas aparecemos personas ostomizadas con las camisetas preparadas especialmente para esta jornada.

En mi caso, mi frase ha sido:

«He aprendido a vivir de otra manera, pero no a vivir menos».

Y creo que pocas frases pueden explicar mejor lo que significa aprender a convivir con una ostomía.

Patricia Veiga, una mujer que ha convertido su experiencia en visibilidad

Uno de los momentos especiales de esta jornada ha sido poder contar con Patricia Veiga, @ostobag.

Patricia es enfermera y también es una persona ostomizada. Desde sus redes sociales comparte su experiencia y habla de la ostomía con una naturalidad que ayuda a muchas personas a comprender que llevar una bolsa no significa dejar de hacer vida normal.

Su historia también llegó al documental Ostobag: Ser y Vivir Ostomizada, donde se muestra su realidad y el proceso de aprender a convivir con una ostomía.

Para quienes vivimos esta realidad, escuchar a alguien que conoce la ostomía desde dentro tiene un valor especial. Patricia no habla únicamente como profesional sanitaria, sino también desde su propia experiencia, y eso permite abordar los miedos, las dudas y la adaptación desde un punto de vista muy cercano.

Su presencia nos ha recordado algo que deberíamos repetir muchas más veces: una ostomía no tiene por qué poner límites a una vida llena de proyectos, relaciones y momentos felices.

Y entonces aparece Vanesa

Si hay otra persona que ocupa un lugar muy especial para quienes somos pacientes ostomizados del Vinalopó, esa es Vanesa Cecilia Bernal.

Vanesa es enfermera de Urología y estomaterapeuta y lleva más de 15 años vinculada al Hospital Universitario del Vinalopó.

Para nosotros es mucho más que nuestra enfermera.

Es nuestra confidente, esa persona a la que podemos acudir cuando tenemos una duda, cuando algo nos preocupa o simplemente necesitamos hablar con alguien que entiende perfectamente lo que estamos viviendo.

La Unidad de Estomaterapia que lidera obtuvo este año la certificación HU-CI AENOR en Buenas Prácticas de Humanización de la Consulta de Ostomías. El hospital informó de que la unidad atiende alrededor de 200 pacientes cada año y centra su trabajo también en el bienestar emocional y la calidad de vida de las personas ostomizadas.

Vanesa ha participado además en la creación del cuento Un secreto entre columpios. Pis y pos, pensado para explicar a los más pequeños qué es un estoma y ayudar a normalizarlo desde la infancia.

Mostrar la bolsa también es una decisión personal

Durante la jornada hemos vivido otro momento muy especial con un pase protagonizado por personas ostomizadas.

Cada uno ha decidido cómo quería participar. Algunos hemos mostrado nuestra bolsa y otros hemos preferido llevarla cubierta.

Y está bien de las dos maneras.

Porque enseñar la bolsa no debería darnos vergüenza, pero tampoco tenemos que sentirnos obligados a mostrarla.

Normalizar también significa poder elegir.

Elegir cómo queremos vestirnos. Cómo queremos mostrarnos. Y cómo queremos contar nuestra historia.

Al final, de eso ha tratado esta jornada.

De compartir.

De conocernos.

De reírnos.

De acompañarnos.

Y de recordar que una ostomía forma parte de nuestra vida, pero no define quiénes somos.

Detrás de cada bolsa hay una persona.

Una persona con una familia, amigos, preocupaciones, ilusiones, proyectos y muchas ganas de seguir viviendo.

Y hoy hemos querido demostrarlo.

Paco Ciclón / Testigo de nuestras historias cotidianas / AFPRESS

Soy ostomizado y la vida me sienta bien.

Fotos.: Jhony Díaz Valdiezo   @jhonydiazvaldiviezo

Foto, Vanesa Cecilia Bernal con libro Un secreto entre columpios. Pis y pos.: Captura redes sociales