La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia AEBHA, protagonista del primer Consejo de Pacientes del Departamento de Salud del Vinalopó de 2023

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  • El Departamento de Salud y la Asociación sientan las bases para trabajar en la prevención de esta malformación congénita.
  • El 90% de los casos se debe a un déficit de ácido fólico durante los meses previos a la gestación y el primer trimestre de embarazo.
  • El departamento de salud cuenta con un Plan de Atención a pacientes con diversidad funcional que garantiza la accesibilidad universal en la atención sanitaria y mejora la experiencia de estos pacientes y su calidad de vida.

Elche – 24 de marzo de 2023   El Departamento de salud del Vinalopó, gestionado por el grupo sanitario Ribera, ha celebrado la séptima edición de su Consejo de Pacientes. Representantes de más de una decena de asociaciones de pacientes del departamento han participado en este foro que persigue compartir experiencias, comentar novedades y necesidades de cada colectivo con los profesionales del centro, con el fin de mejorar la asistencia sanitaria de la población. Como novedad este año, se ha incorporado el servicio de vídeo-interpretación “SVisual” que permite a personas sordas o con discapacidad auditiva comunicarse con el resto de asistentes sin barreras.

En este primer encuentro de 2023, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante, AEBHA, ha sido la protagonista de la reunión, pudiendo presentar a los asistentes su trabajo, misión y logros. Representantes de la asociación han recordado que, si las mujeres en edad fértil consumieran 0.4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre, podrían reducir hasta en un 70% la probabilidad de que su hijo naciera con espina bífida.  En esta edición del consejo de pacientes hemos podido escuchar a tres personas con espina bífida y nos han contado su experiencia, desde la perspectiva laboral, desde el centro de recuperación de personas con discapacidad física de Albacete y desde la experiencia universitaria, 3 personas que representan a todos los pacientes con esta malformación congénita.

El Departamento de Salud trabaja codo con codo con la asociación para mantener, mejorar y consolidar los servicios y las actividades que se desarrollan en beneficio de la salud y calidad de la vida de las personas con discapacidad y sus familias y por la prevención de la espina bífida.

“Desde Ribera y su departamento de salud en Elche, queremos manifestar todo nuestro apoyo y colaboración en los proyectos que, durante los próximos meses, y años, planteemos para prevenir esta patología. Además, ponemos a disposición de los pacientes nuestros recursos para ayudar a la asociación en la tan importante labor que está realizando en prevención, atención social, fisioterapia, transición a la vida adulta…”, ha comentado Rafael Carrasco, Gerente del departamento.

¿Qué es el Consejo Asesor de pacientes?

Este Consejo Asesor de Pacientes nace con la idea de mejorar la asistencia que reciben los pacientes, familiares y cuidadores, así como dar a conocer las novedades puestas en marcha tanto por parte del hospital, como por las asociaciones o los organismos públicos.

Este órgano centra su objetivo en comunicar las necesidades que surgen por parte de los pacientes y sus familiares, informar sobre programas que se realizan en las distintas asociaciones y fundaciones; exponer y realizar actividades nuevas que mejoren la asistencia; y proponer nuevas ideas, peticiones y reclamaciones entre las propias Asociaciones y el Departamento de Salud.