El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH), con sede en Elche, y la Fundación Síndrome de Dravet han presentado la campaña de concienciación “Día D”, una iniciativa nacional que tiene como objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara, apoyar a las familias afectadas y fomentar la investigación científica desde la ciudad ilicitana.
La campaña se enmarca en el Día Internacional del Síndrome de Dravet y será presentada oficialmente el próximo viernes 20 de junio a las 11:00 horas en el edificio Quorum I del PCUMH, mediante una jornada divulgativa abierta al público. Posteriormente, la iniciativa podrá visualizarse a través de la página web oficial de la campaña: www.diadravet.com.
Investigación desde Elche contra una enfermedad devastadora
El síndrome de Dravet, también denominado epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una enfermedad neurológica de origen genético que aparece durante el primer año de vida. Se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y difíciles de controlar, acompañadas de un retraso significativo en el desarrollo, alteraciones del lenguaje y síntomas del espectro autista. Su incidencia es de 1 por cada 16.000 nacimientos. En España, se estima que hay más de 2.000 personas afectadas, aunque solo entre 450 y 500 están correctamente diagnosticadas, según la Fundación.
Actualmente no existe cura y muchos de los fármacos utilizados no solo no mejoran los síntomas, sino que pueden agravarlos. Esta situación complica el día a día de los pacientes y sus familias, que deben enfrentarse a necesidades asistenciales constantes.
Un laboratorio pionero en Elche liderado por pacientes
La Fundación Síndrome de Dravet, creada en 2011 por un grupo de familias decididas a impulsar la investigación, gestiona desde noviembre de 2024 un laboratorio científico ubicado en el Parque Científico de la UMH de Elche, el primero en el mundo liderado por una organización de pacientes. Esta infraestructura refuerza el papel de Elche como referente en investigación biomédica a nivel nacional.
Desde este centro se trabaja en el desarrollo de terapias avanzadas, herramientas de investigación de acceso abierto y nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet. Durante la jornada del 20 de junio, los asistentes podrán visitar estas instalaciones y conocer de primera mano el trabajo que allí se desarrolla.
Además, la jornada contará con charlas científicas orientadas a difundir los avances más recientes y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de seguir apoyando la investigación sobre enfermedades raras.
Elche, motor de cambio para la ciencia social
Con la campaña “Día D”, Elche se convierte en epicentro de una acción que trasciende lo local para dar visibilidad nacional a una enfermedad poco conocida pero extremadamente grave. Desde el PCUMH, esta colaboración entre universidad, ciencia y sociedad ejemplifica cómo la investigación de calidad puede surgir de la implicación ciudadana.
Más información y programa completo en:
www.dravetfoundation.eu
